La victoire sur le monde, c’est notre foi. (1 Jn 5, 4)

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Juil.–Sept. 2002

La justice sur fond d’eugénisme

Michel Berger *

Le professeur Gérard Mémeteau commence son étude sur « l’action de vie dommageable » par cette citation de Ch. Atias : « Et voici venir le temps où il sera ridicule, pour un couple de mettre au monde un enfant non désiré avant sa conception ! Et voici venir le temps où les reproches fuseront sur ceux qui auront eu l’inconvenance – faut-il dire l’immoralité ?- de laisser naître un enfant anormal ! »¹

Mr Caillavet qualifie cette inconvenance de « faute parentale et d’égoïsme démesuré ».

Parallèlement, les devoirs de la société vis à vis des personnes handicapées² sont fréquemment rappelés et inscrits dans le cadre de la solidarité nationale.

L’exercice de cette solidarité est un volet d’une véritable politique, au sens général et noble du terme. Il est la traduction d’une conception de la vie et de la dignité de la personne. La valeur de la vie est elle conditionnelle ? Est-elle évaluable comme une marchandise ? Le critère du maintien en vie est-il la qualité de celle-ci, et, dans ce cas, par rapport à quelles normes mesurables sera-elle définie ? Accepte-t-on que puissent être menées en justice des actions dites de « vie préjudiciable » (wrongful life) ? Ces questions se trouvent au cœur de « l’affaire Perruche », objet de notre réflexion.

Il n’est pas utile de retracer l’histoire de Nicolas Perruche³. Mais il faut en rappeler la conclusion telle qu’elle ressort de l’arrêt du 17 novembre 2000 de la cour de cassation : dès lors que les fautes commises par le médecin et le laboratoire dans les contrats formés avec la mère, ont empêché celle-ci d’exercer son choix d’interrompre sa grossesse afin d’éviter la naissance d’un enfant atteint d’un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de ce handicap et causé par les fautes retenues.

L’argumentation de la cour repose, schématiquement, sur l’enchaînement suivant : l’erreur de diagnostic a été cause de la poursuite de la grossesse, puisqu’une information vraie aurait conduit à l’arrêter ; or la grossesse est cause de la naissance : ce qui détermine le maintien de la grossesse détermine, par le fait même, l’état de santé de celui qui est né. Les uns ont jugé cette démarche rigoureuse parce qu’elle s’inscrit dans la suite logique des pratiques judiciaires, médicales, législatives ayant pour origine la loi Veil. D’autres en ont montré l’absurdité en mettant en évidence, notamment, ses conséquences.

Il nous a paru nécessaire de revenir sur cette affaire. D’une part, elle ne s’est pas achevée par l’arrêt dont nous venons de rappeler la teneur. Ce qu’il est convenu d’appeler l’affaire Perruche est, en fait, tout un ensemble d’actions, concernant tant la mère que l’enfant, et qui ont, en particulier, donné lieu à six arrêts de la cour de cassation, Nicolas Perruche étant concerné par le premier. Ces arrêts, très convergents, ouvraient alors une jurisprudence à laquelle le législateur a voulu s’opposer, en février dernier. Le texte qu’il a retenu ne met pas fin aux actions qu’il est possible de mener en cas de naissance « imprévue » d’enfant handicapé. L’analyse des six arrêts est indispensable pour définir la portée exacte de cette nouvelle loi.

D’autre part, cette affaire s’inscrit dans le contexte d’une très rapide progression de la culture de mort : adoption de la révision de la loi Veil, avec l’institution d’un véritable « droit à l’avortement », arrêt « Grosmangin » par lequel la cour de cassation, reniant une tradition plus que séculaire, a refusé de considérer comme homicide involontaire la mort causée à un fœtus de six mois par un accident de la circulation dans lequel la mère n’avait aucune responsabilité....

Affaire Perruche, affaire Grosmangin, ces actions heurtent l’opinion. Ce peut être une amorce de saine réaction de défense de la vie ; il est alors important que cette réaction soit soutenue par une argumentation rigoureuse. Dans ces domaines, une juste intuition et le bon sens devraient suffire, mais notre société a introduit un langage et des procédures très complexes qu’il faut démasquer. Nous voudrions, en ce qui concerne l’affaire Perruche, fournir quelques jalons.

***

Sous l’influence de l’idéologie de la réparation, on s’est efforcé de maintenir cette question dans le cadre traditionnel de la responsabilité civile, alors qu’elle touchait à l’éthique, au droit des personnes et à la dignité de tout être humain dès le commencement de sa vie (telle qu’elle est rappelée à l’article 16 du code civil). Dès lors, le problème se posait en termes de faute et de préjudice, liés par un lien de causalité.

Dans les cas que nous analyserons la faute n’est en général pas contestée (défaut d’information, défaut de prescription ou mauvaise réalisation du diagnostic prénatal). La notion de préjudice⁴ est beaucoup plus discutable et devient même inacceptable en bioéthique dès lors, notamment, qu’on l’applique à la naissance. Le docteur Xavier Mirabel soulignait très justement⁵ que les familles qui se sont exprimées à ses côtés clamaient, haut et fort, que la vie handicapée n’était pas un préjudice mais un défi. Enfin, la question sur laquelle se sont déroulés tous les débats est celle de la causalité directe.

Nous présenterons, d’abord, l’avis du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) avant d’analyser l’argumentation de la cour de cassation face aux jugements de plusieurs cours d’appel, ainsi que celle de son avocat général. Nous ferons ensuite le point de la législation, après l’adoption de la loi de février 2002 ; nous proposerons enfin quelques réflexions générales.

« Handicaps congénitaux et préjudice ». Avis du CCNE⁶

Le Comité part de l’affirmation de la liberté de choix, reconnue par la loi aux femmes, d’interrompre ou non leur grossesse, notamment, en cas de diagnostic d’un handicap avéré ou probable d’une particulière gravité. Il considère que, pour permettre l’exercice de cette liberté, la société doit améliorer en permanence, d’une part les moyens de dépistage et, d’autre part, les conditions d’accueil des personnes handicapées. Il relève alors qu’il y a défaillance sur ces deux points et que cela peut expliquer les actions en responsabilité intentées par certains parents. Ainsi, lorsqu’un diagnostic n’a pas été fait, alors que le contexte l’imposait, ou lorsque ses résultats ont été trompeurs du fait d’une insuffisance technique ou médicale, le Comité estime que les parents sont fondés à demander réparation en application des règles usuelles du droit de la responsabilité.

Par contre, il écarte comme non recevables les actions entreprises, dans de tels cas, au nom des enfants, en raison du caractère « fort indirect » entre la faute du médecin et le handicap lié à une maladie maternelle ou à un désordre génétique. Le cas serait, évidemment, différent si un geste médical était directement à l’origine du handicap (geste diagnostique ou thérapeutique) ou si un bon diagnostic avait permis un traitement in utero. La question centrale, du point de vue juridique, est bien celle du lien de causalité entre l’erreur diagnostique et le handicap.

Notant que dans ce type d’affaires, c’est la naissance qui est le résultat de l’erreur de diagnostic, le Comité conclut : « la reconnaissance de la responsabilité des professionnels dans un préjudice dont l’enfant serait victime conduit à la déduction qu’il eut mieux valu qu’il ne naquit pas, voire qu’il avait un droit à ne pas naître handicapé ».

Sur ce faux droit, on retiendra ce jugement d’Axel Kahn⁷ : « droit abracadabran d’un choix a posteriori, celui d’être ou de ne pas être alors qu’on est déjà »

S’interrogeant sur les conséquences qu’aurait la reconnaissance de ce droit, le Comité fait plusieurs observations :

– La loi de 1975 a, jusqu’à présent, été interprétée comme garantissant le droit de la mère à un libre choix. En autorisant « l’avortement thérapeutique »⁸elle ne prescrit pas une euthanasie prénatale. On peut craindre que cette interprétation soit remise en cause dés lors que l’on oppose droit de la mère et droit de l’enfant.

– Des personnes handicapées trouveraient dans un tel droit une justification pour des poursuites, en responsabilité directe et indiscutable, à l’égard de la naissance, lorsque, bien informés, leurs parents auraient décider de garder leur enfant. Des juristes ont, à ce sujet, parlé de « jurisprudence-fiction ». Ce n’était pas l’avis de Mr Jerry Sainte Rose, avocat général.

– La logique exigerait d’apprécier le niveau de préjudice ouvrant droit à ne pas naître. Or il n’existe évidemment aucune proportionnalité entre la mesure d’un handicap et les répercussions sur la vie des personnes. Il ne peut pas exister de standard théorique de normalité des êtres humains.

– La seule perspective que de telles actions puissent être intentées induirait probablement un réflexe d’autoprotection ; elle pourrait conduire à renoncer à certaines opérations de dépistage, ce qui constituerait une véritable régression en matière de médecine prénatale⁹ ; elle ferait peser sur les parents, les professionnels du diagnostic prénatal et les obstétriciens une pression d’essence eugénique.¹⁰

– Enfin, agir au nom d’un enfant incapable, pour demander réparation pour être né, c’est ignorer que quelle que soit la gravité du handicap, la personne atteinte peut manifester comme toute autre des signes de son goût de vivre et de communication avec ses proches ; « gestes de tendresse que l’on peut reconnaître comme des manifestations d’amour ».

Les arrêts de la cour de cassation en juillet et novembre 2001.

Dans quatre cas, la réparation du préjudice subi par les parents avait été obtenue puis confirmée en appel. Dans le cinquième, le médecin était poursuivi pour ne pas avoir prescrit des examens que des antécédents, rencontrés lors de précédentes grossesses, auraient du imposer. La cour d’appel de Riom a condamné ce médecin pour le préjudice moral des parents, ayant eu un enfant trisomique, en raison de la privation d’une information qui devait leur permettre de décider d’un avortement ou de se préparer à l’accueil de l’enfant. Mais elle n’accorda pas à ces mêmes parents la réparation du préjudice matériel, résultant des soins requis par l’enfant, estimant que l’anomalie génétique dont l’enfant était porteur était indépendante de la faute médicale imputable au médecin.

S’appuyant sur le fait que les parents n’avaient pu exercer leur choix d’interrompre la grossesse, et estimant que les conditions médicales de l’avortement thérapeutique étaient réunies dès lors que ce fait n’était pas contesté, la cour de cassation affirma la relation de causalité directe entre le préjudice matériel supporté par les parents et la faute médicale. Dés lors, comme l’avait jugé la première chambre civile en 1996¹¹ et le Conseil d’État en 1997¹², elle retint que les parents avaient droit à la réparation de l’intégralité de leur préjudice, aussi bien matériel que moral.

On peut relever qu’en mars 2001 la cour d’appel d’Aix en Provence avait accordé l’indemnisation d’une mère en raison d’une faute de diagnostic l’ayant privée de la préparation nécessaire à l’épreuve de cette naissance. En octobre, celle d’Orléans évoquait la privation de prendre la décision qu’elle aurait jugée la meilleure. Il n’était pas question dans ces jugements, du moins explicitement, d’une privation du « droit à l’avortement ».

Si les actions se présentent ainsi, au plan juridique, vues du point de vue des parents, qu’en est-il des actions menées au nom de l’enfant ?. La cour de cassation s’est efforcée d’ignorer la logique du CCNE selon laquelle l’affirmation d’un lien de causalité directe entre faute de professionnels et préjudice subi par l’enfant suppose la reconnaissance d’un droit à ne pas naître C’est pourquoi elle n’a jamais admis explicitement l’indemnisation de l’enfant du fait d’être né handicapé, mais celle du préjudice résultant du handicap, étalé tout au long de la vie de l’enfant et que le juge détermine et évalue au moment où il statue.

Nous avons rapporté plus haut la conclusion de l’arrêt Perruche. Appliquant la jurisprudence ainsi ouverte, la cour d’appel de Rennes avait retenu la responsabilité du médecin, à l’égard de l’enfant trisomique. Cependant, l’indemnisation était limitée parce que, notamment, la cour ne prenait en compte qu’une « perte de chance » de 50% pour l’enfant, ratio lié au degré de probabilité de la décision de la mère de demander l’avortement si elle avait été correctement informée. La « perte de chance » de ne pas avoir été supprimé est une expression choquante. Et pourtant, cette terrible expression se rencontre dans plusieurs procès où elle se trouve liée, notamment, à la probabilité de dépistage d’une affection par des examens qui « auraient dû » être prescrits. Ces estimations traduisent la difficulté que rencontrent les juges lorsqu’ils veulent affirmer rétrospectivement, alors que l’examen n’a pas eu lieu, que l’avortement thérapeutique aurait été autorisé dans des conditions légales.« Comment affirmer, en effet, que deux médecins qui n’ont évidemment jamais eu l’occasion de se prononcer, faute d’examen, n’auraient pas manqué d’attester qu’il existait une forte probabilité d’affection grave et incurable chez l’enfant, au moment d’un diagnostic qui n’a jamais été posé et qui, même s’il l’avait été, aurait pu aussi bien ne pas permettre de déceler cette affection ? »¹³

Certes, on notera que le 13 juillet, la cour de cassation avait, dans trois arrêts, rejeté les pourvois de parents agissant au nom de leur enfant parce que, à la différence du cas Perruche, relevant de la seule décision de la mère (avortement dans les dix semaines) et à propos duquel elle soulignait le bien fondé de son arrêt, il s’agissait de cas pouvant entraîner un avortement thérapeutique pour lequel il est nécessaire de respecter des conditions légales qu’en la circonstance, on ne pouvait considérer comme certainement réunies. Mais elle ne s’en est pas tenue à cette position. Avec les arrêts du 28 novembre, elle franchit, sans le dire explicitement, un nouveau pas. Ayant à connaître de l’affaire de Rennes, son rapporteur avait maintenu la possibilité d’une indemnisation à 50%. La cour ne l’a pas suivi. On imagine, alors, qu’elle aurait pu rendre un arrêt semblable à ceux de juillet , mais elle a préféré garder la démarche de Rennes qui accordait une indemnité et se servir du principe de réparation intégrale pour décider qu’il était nécessaire de réparer la totalité du préjudice lié au handicap et échapper ainsi à la problématique de la « perte de chance ». Entrer dans cette problématique eut été reconnaître que la mort par avortement aurait pu être préférable pour l’enfant, alors qu’elle avait toujours prétendu qu’elle indemnisait le handicap et non le fait d’être né. C’eut été, d’autre part, admettre qu’une incertitude puisse peser sur le fameux lien de causalité directe entre faute et dommage.

Nous avons par ailleurs noté que dans son arrêt relatif à l’affaire de Riom la cour de cassation avait jugé réunies les conditions médicales d’un avortement thérapeutique du seul fait que la possibilité de les réunir n’était pas contestée. Cette formule est troublante. Ou bien elle traduit une volonté d’affirmer a priori et sans justification le lien de causalité ou elle laisse entendre que les conditions sont automatiquement remplies dans le cas d’enfant trisomique.

En fait, comme l’a relevé le CCNE, ainsi que plusieurs cours qui ne désarment pas, la cour de cassation a consacré, quel que soit le langage qu’elle a retenu, un nouveau droit, celui de ne pas naître handicapé. Le lien entre faute et handicap n’est pas un lien direct.¹⁴

Nous avons relevé des contradictions, des sophismes ou des paradoxes. Ajoutons qu’il serait surprenant d’accorder à l’enfant de pouvoir user de sa qualité de sujet de droit pour demander la réparation du fait qu’il n’a pas été avorté, ce qui, s’il l’avait été, l’aurait empêché de devenir sujet de droit.

Nous retiendrons la conclusion récente de la cour d’Orléans qui, en ce domaine « persiste et signe » : « A moins d’admettre comme vraie la proposition suivant laquelle le néant est un état qui puisse être revendiqué, proposition dont la cour ne saisit ni la logique ni la pertinence, alors que le seul remède à l’état de l’enfant mis en avant par les appelants aurait consisté en la suppression de la vie qu’ils avaient entendu transmettre, cet enfant (ou ses parents en son nom) ne peut soutenir avoir été privé d’un droit subjectif à ne pas naître qui aurait été lésé du fait de l’omission, imputée à faute, du médecin ».

Observations et conclusions de l’avocat général.

Monsieur Jerry Sainte Rose a été le représentant du ministère public dans toutes les affaires de responsabilité médicale venues devant les assemblées plénières de la cour de cassation ; mais, dans aucun des arrêts que nous avons analysés, la cour n’a suivi les conclusions de son avocat général, en ce qui concerne l’indemnisation de l’enfant, à laquelle il s’est toujours opposé. Quelques points essentiels de l’argumentation présentée lors de son audition au Sénat, le 18 décembre dernier, doivent être soulignées :

– Un accord tacite entre patient et praticien est reconnu par une jurisprudence bien établie. La faute caractérisée du médecin a consisté, dans chacun des cas, à une mauvaise information de la mère. Elle justifie que les parents soient indemnisés du préjudice moral et matériel résultant de la naissance d’un enfant handicapé à laquelle ils n’étaient pas préparés. Cette solution n’est-elle pas, cependant, discriminatoire à l’égard des parents qui accueillent sans réserve l’enfant atteint d’un malformation connue à l’avance ou non ? L’avocat général ne répond pas à cette question qu’il pose.

– La faute d’information est-elle la cause directe du handicap de l’enfant, comme l’a affirmé la cour de cassation, alors que le Conseil d’État et que les juges du fond en général ont sur ce point un avis contraire, dont il faut bien dire qu’il relève de l’évidence dès lors, notamment, qu’il n’existe aucune possibilité de traitement du handicap détecté ou qui aurait dû être détecté ? On nous propose alors, dit l’avocat général, un raisonnement complexe :« la fumée s’ajoute au brouillard ». La thèse repose sur deux postulats :

On affirme que la femme, bien informée, aurait sans aucun doute mis fin à sa grossesse. C’est, d’une part, nier son libre arbitre et, d’autre part, faire, quelques années après la naissance, une hypothèse sur une décision qui aurait pu être prise. C’est admettre, par ailleurs, que ce sont bien la naissance et la vie qui sont considérés comme préjudice.

On présume que l’avortement aurait été profitable à l’enfant. « L’absence de préjudice, quand on est infirme, consiste donc à être mort ».

– En novembre, la cour a inversé la charge de la preuve, en se satisfaisant de données présumées : consentement de la mère et réunion des conditions d’un avortement thérapeutique. Ce qui signifie, a contrario, qu’en cas de contestation des médecins experts, les tribunaux devront rechercher si l’enfant n’aurait pas dû être avorté ; « c’est extravagant » car c’est retrancher l’enfant de l’humanité, c’est en faire un mort vivant.

– Monsieur Sainte Rose pose alors un certain nombre de questions qui appellent des réponses évidentes. Sommes nous capables d’évaluer ce que l’enfant a perdu et de quel intérêt juridiquement protégé il peut se prévaloir ? Comment définir un préjudice, serait-ce en le comparant à l’inexistence qui, par définition, n’est pas évaluable ? Devrait-on établir des critères de normalité, nécessairement arbitraires ? Comment réparer le préjudice d’agrément ou esthétique de l’enfant, sans déprécier son existence ? Quel droit dont il aurait été titulaire avant sa naissance a-t-il été violé ? Serait-ce celui fantasmatique de ne pas naître ou de ne pas naître handicapé ? Comment ne pas voir un eugénisme rampant dans la démarche qui estime qu’il vaut mieux être avorté que de naître handicapé ? Qu’est-ce qu’une vie inopportune ? Oublierait-on que la vie est un don ?

Citant le professeur Hauser, l’avocat général résume la situation à laquelle aboutissent les jurisprudences Perruche et Grosmangin : « ... est puni civilement celui par la faute duquel le foetus est arrivé à la vie et n’est pas puni pénalement celui par la faute duquel il est arrivé à la mort » Quel paradoxe !

Nous retiendrons également le commentaires par lequel s’achève cette audition :

On ne peut être en faveur de l’indemnisation des enfants frappés d’un handicap congénital sans, d’une certaine manière, agir contre eux. Une jurisprudence type Perruche ne fera qu’ajouter aux mécanismes par lesquels les sociétés modernes les rejettent de leur sein.

La loi de février 2002.

Pour sortir de la jurisprudence, à toute occasion rappelée et confirmée par la cour de cassation, la seule possibilité était de légiférer. Après diverses propositions de loi qui n’ont jamais été inscrites à l’ordre du jour des Assemblées, après le débat du 13 décembre qui ne put aboutir en raison d’une manœuvre empêchant le vote dans le temps imparti, le gouvernement qui avait, par la voix du Garde des Sceaux, affirmé son opposition à une démarche législative. fut quasiment contraint de déposer lui-même un projet, dès janvier. Il reprenait alors la proposition Mattei selon laquelle « nul n’est recevable à demander une indemnité du fait de sa naissance », mais, par le biais d’un amendement, il ajoutait un alinéa qui, sous forme déguisée, permettait le retour à la jurisprudence Perruche¹⁵ Après un véritable débat sur le fond, cet amendement fut cependant adopté, à une voix près ¹⁶, puis l’ensemble du texte ainsi amendé fut voté en première lecture, le 10 janvier, à la quasi unanimité.¹⁷ Ceux qui, parmi les députés, étaient conscients de cette grave insuffisance s’en remettaient à la sagesse du Sénat pour corriger ce texte, tout en estimant qu’il ne fallait pas en interrompre le cheminement.

Après des débats difficiles, opposant la commission des lois à la commission des affaires sociales, le Sénat, suivant cette dernière, corrigeait , de façon essentielle, l’alinéa du gouvernement, en précisant que l’indemnité que pouvaient demander les parents leur était attribuée au titre de leur préjudice et que ce préjudice ne saurait inclure les charges particulières découlant, tout au long de la vie de l’enfant, du handicap dont la compensation devait être assurée par la solidarité nationale. L’impossibilité pour l’enfant de se prévaloir d’un préjudice du fait de naître ne pouvait plus, alors, être contournée par le versement aux parents d’une indemnité ayant le même objet.

Le texte adopté par le Sénat le 31 janvier prenait non plus la forme d’une loi « autonome » mais d’un nouvel article, introduit dans la loi sur le droit des malades.

La procédure d’urgence ayant été retenue, une commission mixte paritaire (sept députés et sept sénateurs) était réunie pour tenter de mettre au point une rédaction commune aux deux Assemblées. De façon quasi inespérée, le texte du Sénat fut adopté.¹⁸ Les deux Assemblées ont ensuite adopté l’ensemble de la loi les 12 et 19 février. Pour des raisons probablement « électoralistes », personne n’a pris l’initiative d’une saisine du Conseil constitutionnel dont – il faut le reconnaître – il était difficile de prévoir la décision.

On imagine que de nombreux acteurs (associations de parents, médecins, juristes...) sont intervenus pour convaincre le législateur. Ce n’est pas ici le lieu de rapporter leur combat, mais il démontre que dans ce domaine de défense de la vie il ne faut pas baisser les bras. Ce combat a permis d’obtenir le maximum de ce qu’il était possible d’espérer dans le cadre de notre actuelle législation. Si l’on a pu parler de victoire, il serait, cependant, plus juste d’évoquer une bataille gagnée. La véritable victoire aurait du comporter l’interdiction de toute demande d’indemnisation du seul fait d’un handicap congénital. Après cette bataille, une grande vigilance doit être maintenue.

D’une part, jamais la cour de cassation n’a explicitement dit qu’elle rendait indemnisable le préjudice d’être né mais a toujours visé le préjudice résultant du handicap. La loi fait donc obstacle à ce que suggèrent implicitement les arrêts sans s’opposer clairement à ce qu’ils expriment explicitement. Certes, nous avons montré, en analysant le lien de causalité directe retenu par la cour, que cette distinction derrière laquelle elle se retranche n’avait pas de fondement. Reste qu’elle pourrait ne pas se sentir concernée par cette loi, quelqu’illogique que soit son raisonnement. « Dans cette optique, le principe énoncé par la loi pourrait alors ressembler à un coup d’épée dans l’eau. Cependant, même sous cet angle, on voit mal la cour de cassation faire demain la sourde oreille au message délivré par le législateur. Au delà de la lettre du texte que l’on peut ne pas trouver satisfaisante, il y a la ratio legis, difficilement contournable en l’occurrence ».¹⁹

Cette incertitude sur l’attitude de la cour de cassation, l’absence d’avis du Conseil Constitutionnel, les affirmations de juristes, selon lesquels il y a incohérence à reconnaître un préjudice des parents et à nier un préjudice de l’enfant peuvent laisser craindre que l’affaire ne soit pas close.

D’autre part, de quel préjudice pourront se prévaloir les parents, en cas de faute caractérisée²⁰ ? Il s’agit d’un préjudice strictement personnel, et il semble qu’il doive s’entendre d’un préjudice essentiellement moral, puisque les charges matérielles du handicap relèvent de la solidarité nationale. Le droit à l’avortement ayant été pratiquement reconnu par la loi de juillet 2001, la lésion de ce droit ne manquera pas d’entrer dans l’évaluation du préjudice. Et, à ce titre, la loi de février 2002 risque de donner un poids supplémentaire à la reconnaissance de ce droit.

Enfin, le législateur a renvoyé à la solidarité nationale la charge décente des personnes handicapées, il faut veiller à ce que l’on n’en reste pas à de « bonnes intentions ».

Nous avons parlé de bataille gagnée, cela est certainement vrai à court terme. Le contexte général de nos lois impose de mener des combats ponctuels, mais nous devons rester conscients de ce que ces résultats partiels peuvent n’être que des bouche-trous qui, à long terme, n’obstruent pas la voie d’eau parce que l’ensemble du navire prend l’eau.

Affaire Perruche et modernité

L’affaire Perruche, placée dans le cadre de notre législation, peut paraître très complexe. Mme Labrusse-Riou²¹, dans son audition au Sénat, dit « avoir rarement rencontré, à propos de questions juridiques dont les enjeux dépassent la seule technique juridique un problème aussi difficile sur tous les plans : technique, théorique et pratique ». Mais, aussitôt après, elle affirme qu’elle n’est pas hostile à la législation adoptée en 1975, concernant la dépénalisation de l’avortement même si elle considère que la pratique de l’avortement thérapeutique peut être qualifiée d’eugénique ; sa critique de l’arrêt Perruche n’est donc pas inspirée, dit-elle encore, par l’hostilité de principe à l’égard de l’avortement thérapeutique. Nous pensons qu’il s’agit là d’un aveu expliquant à lui seul la complexité que Mme Labrusse-Riou attache à l’affaire Perruche. Concilier la défense d’une législation favorable à l’avortement, avec une opposition ferme à la jurisprudence Perruche relève d’une acrobatie intellectuelle périlleuse voire d’une mission impossible.²²

Philippe Caspar²³ relève que la problématique bioéthique se trouve dominée par deux modes de pensée qui engendrent une grande confusion : au plan moral, celui du moindre mal au nom duquel chacun est invité à « faire son choix », et au plan juridique, celui de la procéduralisation du droit qui au lieu de s’atteler à la détermination d’un statut de la personne (dans le cas de l’embryon notamment) s’attache aux procédures, par exemple à celles qui concourent à sa naissance, au risque d’introduire des contradictions flagrantes et caricaturales.

Dans l’éthique du moindre mal, « les deux maux sont présentés de manière aseptisée, dégagés de la gangue d’intérêts, de volonté de puissance, d’enjeux scientifiques qui les sous tend au sein du complexe médicobiologique contemporain. De son côté, la procéduralisation du droit se développe dans la conviction naïve que tous les points de vue peuvent s’exprimer de manière équivalente dans les différentes enceintes de parole. Elle pratique une mise entre parenthèses de la violence dans toute discussion » et, s’attachant à une éthique de consensus, paradoxalement, elle condamne la vie quotidienne à ne plus être que le champ d’un rapport de forces que les enjeux financiers²⁴ rendent plus impitoyables encore.

L’éthique du moindre mal ne permet pas de mettre en garde contre les pressions exercées par les praticiens sur des parents affaiblis par un choc émotionnel ; elle mutile le réel en ne conservant qu’une partie des problèmes qu’elle met en balance ; elle procède alors par abstraction, au travers d’un discours dont le simplisme est séduisant. Elle favorise ainsi une sorte de fuite en avant. Dans le cas de l’avortement thérapeutique, par exemple, tout en prétendant protéger la mère, elle passe sous silence les séquelles de tous ordres (psychologiques, spirituels..) de l’avortement ainsi que les possibilités – certes insuffisantes – d’accueil. De son côté, la procéduralisation condamne le droit à être à la remorque de cette fuite en avant ou des innovations technologiques.

L’affaire Perruche pose la question de la valeur que notre société prétend reconnaître à la vie humaine. Elle se résume en une interrogation fondamentale : toute vie humaine mérite-t-elle d’être vécue ?

De plus en plus souvent, la vie naissante ne trouve de valeur que dans le cadre d’un projet parental. Hors d’un projet parental, l’embryon ou le fœtus ne sont plus que des « choses » sur lesquelles il est permis de faire des expériences ou que l’on peut éliminer. Et pourtant, « identifier l’avenir objectif d’un embryon au désir subjectif des parents est une confusion lourde »²⁵ C’est, en effet, lier le respect dû à la dignité ontologique de l’être humain, exigence absolue et définitive, à une condition qui se résume, même lorsque cela n’est pas dit, à une notion arbitraire, relative et évolutive de qualité de la vie, identifiée au sentiment de bien être et soumise à l’idéologie ambiante.

La valeur de la vie « n’est pas relative à une évaluation faite par la conscience prenant pour critère un idéal posé librement par elle... l’être humain est plus que l’exercice de sa liberté et plus que son état physique ou affectif... L’existence apparaît pour l’homme comme un absolu car il n’en est pas la source... il n’en est pas au sens strict propriétaire... La vie se reçoit et donc elle peut dérouter, au delà de toutes nos prévisions... Elle déborde la conscience que j’en ai ».²⁶ Reconnaître ce don de la vie, c’est aussi en admettre la fragilité, c’est admettre que l’être humain soit extrêmement dépendant et cette dépendance demande d’autant plus d’attention que l’être est faible.

Le monde moderne est peu porté à cette reconnaissance en raison d’une certaine conception positiviste du progrès indéfini des sciences qui « projette un idéal de justice et de perfection dans un espace-termps imaginaire ». Cette pensée utopique, qui couve l’idée d’une santé parfaite, participe aux diverses causes de l’eugénisme.

Prudemment, le CCNE parle de pression d’essence eugénique, d’autres évoquent des « dérives » eugéniques. « Il est probable, écrit Danielle Moyse²⁷, qu’en fait de dérive, nous nous acheminions vers une situation où les violences perpétrées pour sélectionner les naissances seront de plus en plus invisibles, plutôt que vers des actes dont le caractère manifestement scandaleux pourrait encore parler à nos consciences trop habituées à ne s’émouvoir d’un phénomène qu’en raison de son caractère vraiment odieux. Il se peut en fait que l’aspect sélectif de la gestion des naissances soit finalement amené, si nous n’y prenons garde, à être de moins en moins perceptible ». L’eugénisme est aujourd’hui pratiqué, à la demande des couples et sur l’offre des obstétriciens et des généticiens. Dés que le mot « eugénisme » est prononcé, les souvenirs qu’il évoque font se dresser toutes sortes de hérauts qui s’empressent de réserver ce terme à une organisation étatique de sélection ; ils ne parviennent pas à effacer la réalité. Ne va-t-on pas vers ce jour annoncé par J. Rostand lorsqu’il écrivait :« l’eugénisme aura atteint sa pleine efficacité quand il sera devenu inutile de le prescrire parce que les individus en auront pleinement intériorisé les principes » ?

Développant les présupposés philosophiques de la gestion sélective des naissances, Danielle Moyse trouve son origine dans la façon même qu’a l’homme moderne de s’affirmer en ce monde depuis la Renaissance. « La nouveauté de l’époque moderne consiste effectivement en ce que l’homme prend l’initiative d’établir, à partir de lui seul, les moyens de sa sécurité au milieu des choses de ce monde... D’enfant de Dieu qu’il était auparavant, l’homme moderne acquiert le statut de « fondement » sur lequel il établira ensuite sa mainmise sur les choses... Puisqu’il appartient à cette liberté que l’homme devienne maître de déterminer lui-même l’essence de l’humain, la production de l’homme par l’homme par sélection et artificialisation des naissances apparaît comme un objectif inhérent aux présupposés de notre monde. »²⁸

Peut on mieux décrire l’orgueil du monde moderne, qui veut « faire » au lieu de recevoir, et ne peut supporter la différence ? C’est cet orgueil qu’il faut briser pour porter sur la personne handicapée cet autre regard que demandait le cardinal Billé,²⁹ c’est cet orgueil qu’il faut briser pour accepter l’humanité de celui qui en paraît privé et, par là, reconnaître, comme dans un miroir, notre propre humanité dont la valeur se situe au delà de toute démonstration.

* Secrétaire général de l’Union Pour la Vie, l’U.P.V. regroupe seize associations qui, de façons diverses, intègrent dans leurs activités, la défense du respect de la vie, avec pour but de leur offrir des occasions de rencontre régulière et, éventuellement, d’organiser des activités communes.

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