Hommage au professeur Lejeune
Jean-Marie Le Méné *
Rendre hommage à un homme de bien est œuvre de simple justice et il est fort heureux que notre compagnie ait inscrit au programme officiel de son dixième anniversaire ce besoin spontané d'exprimer notre reconnaissance à son premier président. Mais quelle charge délicate pour moi d'évoquer l'illustre figure de celui que le pape Jean-Paul II a remercié d'avoir pris l'initiative de créer l'Académie pontificale pro vita. Et quelle indiscrétion aussi !
1. Une semaine avant sa mort, alors que je lui rendais visite à l'hôpital, il avait daigné me confier les noms de certains de ceux qu'il souhaitait voir siéger dans la future académie, me demandant de les transmettre. J'ai retrouvé ces noms écrits dans mon agenda. Aujourd'hui, ces noms ont des visages que j'ai le bonheur de voir devant moi. La veille de sa mort, abaissant quelques instants son masque à oxygène sous son menton, il souffla dans un sourire : « J'aurais encore besoin de trois semaines pour l'Académie pro vita ». L'académie n'a pas pu bénéficier de ce temps pour consolider ses fondations. Mais elle a gagné davantage. C'est au matin de la Résurrection que son premier serviteur a été rappelé dans la Vie qui n'a pas de fin.
Si l'académie a donc été la dernière préoccupation de Jérôme Lejeune dans ce monde, elle a sûrement été la première dans l'autre. Car il n'a jamais cessé d'être au service de la vie, comme scientifique et comme médecin. Cela a été beaucoup rappelé et c'est juste. Je vous propose maintenant de nous élever pour voir, de plus haut, que Jérôme Lejeune était d'abord un artiste et un amoureux. Parce que c'est encore plus vrai.
2. Jérôme Lejeune était un scientifique parce qu'il était un artiste et que les artistes sont les seuls maîtres du réel. « La science commence par l'étonnement », disait Aristote. Étonnement des artistes devant le réel ! Eux seuls vont droit au ressenti, au Vrai. La véritable démarche artistique est en effet celle qui associe en même temps la sensation directe, le sentiment profond et l'expression juste.
À l'inverse de ceux qui théorisent, Jérôme Lejeune était un homme de la sensation directe. Comme Pythagore, il vibrait aux battements de la musique avant de pénétrer dans la science des nombres. Avec Aristote, il croisait les doigts pour pétrir une boulette de mie de pain et projeter la cartographie inversée du cortex cérébral. En compagnie de Galilée, il se laissait bercer par les oscillations du lustre dans l'église pour découvrir la sensation du temps. Assis à table aux côtés de Brillât Savarin, il savourait la chimie supérieure de la physiologie du goût qui se révèle le meilleur instrument pour appréhender la matière en finesse, à une molécule près. Allongé dans l'herbe avec Buffon, il suivait du regard une chenille pendue à son fil de soie qui remontait par contorsions égales jusqu'à la branche dont elle était descendue; et il constatait que la ligne droite est le plus court chemin pour aller d'un point à un autre. Il tirait du regard des amants des trésors de géométrie euclidienne :
« Quand le visage de l'aimée se trouve en pleine lumière, celui de l'homme étant à contre jour, l'amoureuse aperçoit dans l'œil qui la contemple sa propre figure toute petite et comme illuminée sur le fond noir de la pupille. Pupilla, petite fille en latin, voilà le nom qu'une femme aimante et qui savait bien voir, donna au centre de l'iris. De son côté, l'amoureux détaillant les yeux de sa belle, tout remplis de lumière, voit des petits filaments rigides et bien tendus, allant d'un petit rond central vers la périphérie et il découvre les rayons dont l'égale longueur indéfiniment répétée finit par décrire un cercle et révéler l'essence du plan, lui-même composé de droites qui se croisent sans épaisseur ».
3. Poursuivant le chemin de l'artiste, mû par ces sensations directes, Jérôme Lejeune dégageait des sentiments profonds. Jeune docteur en médecine, il avait commencé par s'intéresser aux dangers de l'utilisation de l'énergie ionisante. Mais très vite, il fut fasciné par l'énigme que posait le mongolisme et avouait n'être pas convaincu par l'explication de la dégénérescence raciale qui en avait été donnée en 1866 par Down. Dès août 1958, un cas de mongolisme est suffisamment bien étudié pour lui permettre de dénombrer 47 chromosomes au lieu de 46. Début 1959, l'étude de nouveaux cas lui permet de publier cette découverte qui devint celle de la trisomie 21.1 Elle revêtait une importance considérable puisqu'elle signait la découverte de la première maladie par aberration chromosomique dans l'espèce humaine et qu'elle ouvrait la voie à une science nouvelle, la cytogénétique. Son développement exponentiel en de multiples directions devait permettre de connaître les secrets du matériel héréditaire.
Dans une deuxième thèse de doctorat, en sciences naturelles cette fois, soutenue en 1960, il montrait comment il était parvenu à cette découverte. C'était l'ensemble des faits cliniques qu'il avait observés chez les enfants mongoliens — toujours les sensations directes de l'artiste — qui l'avait amené à formuler l'hypothèse de l'anomalie chromosomique. Parmi ces observations originales, citons le lien entre les dermatoglyphes — qui représentent l'ensemble formé par les lignes de la main et les empreintes digitales — et les caractères physiques et psychiques de l'individu. La détermination de la structure de ces lignes, qui sont propres à un individu et qui ne changent jamais au cours de l'existence, est antérieure au découpage de la palette de l'embryon en doigts individualisés. Ce marquage indélébile remonte donc très précocement au commencement de l'être humain, avant même le premier mois in utero. Or, les dermatoglyphes permettent de diagnostiquer efficacement le mongolisme dans 95 % des cas. Jérôme Lejeune y voyait la confirmation que, depuis les temps antiques, la main ornée de ses dessins en volutes a toujours été contemplée comme la signature de l'homme.
L'élégance de Jérôme Lejeune fut de prouver que la seule hypothèse d'explication pouvant concilier les différentes déductions, apparemment contradictoires, tirées des caractéristiques du mongolisme, était celle d'un accident chromosomique, « événement dominant portant sur un grand nombre de gènes ». Ensuite, les découvertes s'enchaînèrent : description de nombreuses maladies génétiques; proposition du concept de type et contretype selon lequel deux syndromes dus, l'un à une monosomie et l'autre à une trisomie, pour le même chromosome, s'opposent par leurs signes cliniques; cytogénétique clinique, gémellaire, évolutive...
Jérôme Lejeune démontra notamment que l'hypothèse du couple originel unique pouvait être décrite comme une suite d'événements chromosomiques directement analysables. En d'autres termes, les lois de la mécanique chromosomique imposent qu'une espèce nouvelle apparaisse sur le plus petit rameau possible et que celui-ci se détache d'emblée de la souche primitive : « c'est-à-dire que la chimpanzification continue, la gorillisation insensible, l'orangoutanisation imperceptible ou encore l'hominisation lentement progressive sont définitivement exclues ». Ce processus par saut brusque est d'ailleurs en accord avec la paléontologie : un nombre élevé d'espèces distinctes marque incontestablement l'évolution des primates et, en aucun cas, le glissement néo-darwinien n'est en accord avec les faits.
Un savant contradicteur lui lança un jour : « Mettons que vous ayez obtenu votre bipède nu, sans crocs, sans griffes et admirant. Que feriez-vous pour le protéger du premier prédateur venu ? — Avec votre permission, répondit-il, je le mettrais dans une réserve soigneusement protégée, un agréable jardin; et je prendrais garde ensuite à ce qu'il n'absorbe pas quelque fruit vénéneux qui troublerait ses esprits ! »
Comme le faisait remarquer un généticien, « l'expansion imaginative de Jérôme Lejeune était quasi infinie ». Il a également contribué à la cytogénétique cancéreuse. Dans les dernières semaines de sa vie, connaissant son mal, il s'était à nouveau tourné vers la recherche d'une explication de la carcinogénèse et de sa corrélation à l'évolution du système nerveux chez les organismes supérieurs. À cette fin, il faisait d'ailleurs procéder à des prélèvements sur sa propre personne...
En 1963, il n'a que 37 ans, et il est déjà connu sur toute la planète : des mains du président des États-Unis, il reçoit le prix Kennedy. En 1964, on crée pour lui à la Faculté de médecine de Paris la première chaire de génétique fondamentale. Il est aussi directeur de recherche au CNRS, chef de service à l'hôpital Necker Enfants Malades où il donne une consultation spécialisée à des petits patients qui arrivent du monde entier, qu'il connaît tous par leur prénom, et dont il accueille les familles avec compassion. En 1969, il reçoit le prestigieux William Allen Memorial Award. Plusieurs fois nominé pour le Nobel, on sait aujourd'hui qu'il ne fut pas lauréat pour des raisons qui échappent à des considérations purement scientifiques.
Il faut au moins quatre feuillets pour noter tous ses titres, ses fonctions nationales et internationales, ses distinctions honorifiques. Il faut une trentaine de pages pour consigner son demi millier de publications. Nommé membre de l'Institut de France (Académie des sciences morales et politiques) en 1982, et de l'Académie nationale de médecine en 1984, il est une académie à laquelle il tiendra plus que tout : l'Académie pontificale des sciences où le pape Paul VI l'avait appelé dès 1974. C'est d'ailleurs à ce titre qu'en 1981 Jean-Paul II lui demandera de rencontrer le président Brejnev pour l'informer des conclusions auxquelles était arrivée l'Académie pontificale des sciences sur la guerre atomique. Au maître du Kremlin, il dira notamment qu'« il n'y a pas de solution scientifique à la folie des hommes » et que si « la technologie est cumulative, la sagesse ne l'est pas ».
4. En prêtant attention à mes propos, chers amis, vous réalisez que Jérôme Lejeune fut aussi apprécié dans le monde entier pour une autre raison, caractéristique de l'artiste qu'il était, et qui faisait les délices de ceux qui l'écoutaient : le sens de l'expression juste. Peut-on rester insensible en effet à cette description symphonique — et rigoureusement scientifique — de l'intelligence ?
« Le message de la vie est un peu comparable à une symphonie : tous les instrumentistes (les gènes) exécutent leur partition en suivant exactement le tempo général de l'orchestre. Au cours d'un solo, un exécutant trop rapide (trisomie) peut transformer un andante en prestissimo (l'oreille sera trop petite, les doigts seront trop courts) ou au contraire s'il est trop lent (monosomie), il peut changer un allegretto en largo (l'oreille sera trop sculptée et les doigts trop allongés) : dans les deux cas un seul trait sera modifié. En revanche, il importe peu que le musicien accélère ou ralentisse au milieu d'un tutti où tout l'orchestre est concertant, le résultat sera toujours cacophonique. L'intelligence étant la performance supérieure des systèmes vivants, elle requiert plus que toute autre fonction un concours harmonieux de tous les composants. La détection du musicien discordant est particulièrement difficile quand tout un chromosome est en jeu comme dans la trisomie 21. En effet, ce petit élément contient sûrement plus d'une centaine de gènes. Comment dès lors identifier le coupable et le ramener dans le droit chemin ? ».
Il faudrait des heures pour ne citer qu'une petite partie des textes où Jérôme Lejeune gravait, comme des profils de médaille, la quintessence de ses pensées. Souvent, elles étaient marquées au coin d'un humour à la Chesterton, comme celle-ci : « Dans les universités, j'ai toujours vu des gens extrêmement savants faire des congrès pour se demander en hochant la tête si leurs enfants, quand ils étaient très jeunes, n'étaient pas des sortes d'animaux; mais dans les jardins zoologiques, je n'ai jamais observé de congrès de chimpanzés se demandant si leurs enfants, quand ils seraient grands, ne deviendraient pas des universitaires ! ». Comment ne pas se souvenir de son fameux résumé de la génétique moderne qu'il délivra en conclusion de sa conférence sur « le message de la vie » prononcée au cours du synode des évêques de 1974 à Rome ? « Au commencement il y a un message, ce message est dans la vie et ce message est la vie... Et si ce message est un message humain, alors cette vie est une vie humaine ».
5. Artiste, Jérôme Lejeune fut aussi amoureux parce que si « la science commence par l'étonnement », « la connaissance se poursuit par l'admiration ». La connaissance, c'est comprendre et aimer. « Malheur à la connaissance qui ne pousse pas à aimer, à s'évertuer, à agir », disait Bossuet. Toute sa vie, Jérôme Lejeune a cherché à retisser entre eux les fils du cœur et de la raison, à réparer cette déchirure originelle où l'humanité s'abîme, à diminuer les passions comme le suggérait Pascal.
Car il avait tôt compris que le grand secret n'est pas uniquement dans la structure d'une protéine ou l'agencement d'un système, il est dans chacun d'entre nous où le cœur et la raison ne font pas toujours bon ménage. « Le réseau des amours et les circuits de l'efficace ont bien du mal à s'entendre. L'un veut ceci, l'autre cela, le saint fait le mal qu'il ne voudrait pas faire et le sociologue voit bien que le citoyen ne fait pas le bien qu'il faudrait qu'il fît. Le cœur et la raison sont bien loin de vivre en bonne intelligence ». Jérôme Lejeune imaginait le paradis perdu avec cette comparaison : « Regardez l'innocence, n'est-ce pas justement l'unité entre le tendre des amours et la rigueur de l'efficace ? Voyez ce bel enfant qui s'avance vers ses cinq ans. Déjà il parle, il pressent, déjà même il raisonne, mais tout cela d'une seule venue. Entre le tendre et l'efficace il ne distingue pas; on dit qu'il joue, mais il vit, tout uniment mais pleinement ».
Plus tard, très vite, la faille apparaîtra. Certains établiront leur camp du côté des instincts, d'autres se retrancheront du côté de l'efficace. « L'immense majorité, refusant le choix déchirant, et redoutant le précipice, emprunte la passerelle mais y reste le moins possible. D'où l'homme pendulaire, reniant ses amours quand il faut réussir et perdant la raison quand la passion l'agite ». Jérôme Lejeune, pour sa part, avait choisi d'être de « ceux qui n'ont pas le vertige, regardent la faille en face et délibérément s'installent sur la passerelle, tissant entre les deux réseaux des liens si ténus, si fragiles qu'ils les réparent à chaque instant par la prière ou la méditation. Ainsi font les sages, ainsi se font les saints. Car tout l'honneur de l'homme est de déceler sa faille, d'en scruter l'origine, d'en reconnaître les abords pour tenter de relier ces deux réseaux qui se délient... et c'est cela qu'on appelle vivre ».
6. En effet, la seconde moitié du XXe siècle fut bien celle de la cassure fondamentale entre le cœur et la raison, avec le détournement légal de la morale médicale. « C'est un fait étrange, note Jérôme Lejeune, que des pays longtemps civilisés aient pu renier par un vote ce que, durant deux millénaires et plus, tous les maîtres de la médecine avaient constamment juré ». Pour lui, il était absolument impensable de tuer d'une main et de soigner de l'autre, ou plutôt de tuer les enfants qu'on n'est pas capable de guérir. Chaque fois qu'il entendait parler d'avortement à propos des malades dont il s'occupait — car les premières campagnes en faveur de l'avortement ont surtout attaqué les enfants trisomiques — il avait l'impression que s'il ne les défendait pas, lui qui était leur médecin, personne ne le ferait. S'il s'était tu, il aurait eu l'impression de les abandonner par lâcheté alors qu'on les vouait à l'extermination. Il avertit son entourage :
« On va utiliser notre découverte pour les supprimer. Je n'ai qu'une solution pour les sauver, c'est de les guérir ». Divinum est opus sedare dolorem. Le but de la médecine, la noblesse de son art, c'est de soulager la douleur. « Même quand la nature condamne, le devoir du médecin n'est pas d'exécuter la sentence, mais bien de tenter de commuer la peine », rappelle-t-il.
Alors, jusqu'à la fin, il n'a pas cessé de chercher à commuer la peine. D'autant que dès l'origine, sa découverte de la trisomie 21 traçait un chemin vers l'espérance : la perspective d'une thérapeutique. « Dans les maladies par aberration chromosomique, la qualité du message héréditaire demeure inchangée. Le seul changement est d'ordre quantitatif, c'est-à-dire un défaut ou un excès de certaines portions du code génétique, l'information contenue dans cette portion étant par ailleurs qualitativement normale ».
Il en résulte que la position du thérapeute est bien meilleure que devant un blocage génique complet. Les possibilités d'action sur la vitesse de réaction biochimique sont fort nombreuses et la correction aura d'autant plus de chances de succès que son application sera précoce. Si cette démarche permet de diriger les recherches sur de nouvelles voies, il y a des chances réelles de rendre aux enfants trisomiques les aptitudes intellectuelles qu'ils portent en puissance mais qu'ils ne peuvent utiliser.
« Tenter de rendre à chacun cette plénitude de vie que nous appelons la liberté de l'esprit », voilà la tâche qu'à la suite de Jérôme Lejeune la fondation scientifique qui porte son nom poursuit sans relâche en accueillant une importante consultation et en restant en tête des recherches sur les maladies génétiques de l'intelligence.
7. Sedare dolorem ? Certes, mais primum non nocere ! D'abord ne pas nuire ! « Alors que les progrès de la science révèlent chaque jour un nouveau secret de la vie, on voudrait nous faire croire que nous savons de moins en moins ce qu'est un membre de notre espèce », observe Jérôme Lejeune. Il lui faudra souvent faire usage de son talent de professeur et de sa patience de père de famille pour raconter — et faire aimer — aux hommes l'histoire naturelle de leurs origines.
« À l'âge réel d'un mois, l'être humain mesure quatre millimètres et demi. Son cœur minuscule bat déjà depuis une semaine, ses bras, ses jambes, sa tête, son cerveau sont déjà ébauchés. À deux mois d'âge, il mesure de la tête à la pointe des fesses quelques trois millimètres. Il tiendrait replié dans une coquille de noix. À l'intérieur d'un poing fermé, il serait invisible, et ce poing fermé l'écraserait par mégarde sans qu'on s'en aperçoive. Mais ouvrez votre main, il est quasiment terminé, mains, pieds, tête, organes, cerveau, tout est en place et ne fera plus que grossir. Regardez de plus près, vous pourriez déjà lire les lignes de la main et dire la bonne aventure. Regardez de plus près encore, avec un microscope ordinaire et vous déchiffreriez ses empreintes digitales. Tout est là pour établir dès maintenant sa carte d'identité nationale. L'incroyable Tom Pouce, l'homme moins grand que mon pouce, existe réellement; non point celui de la légende, mais celui que chacun de nous a été (...) et les femmes ont toujours su qu'il y avait une sorte de contrée souterraine, une sorte d'abri voûté avec une lueur rougeâtre et un bruit rythmé dans lequel de tout petits humains vivaient une vie étrange et merveilleuse ».
Après l'évocation du souvenir de notre propre incarnation, Jérôme Lejeune a tenté de passer de la fraternité biologique à l'amour du prochain : « Ce que vous avez fait au plus petit d'entre les miens, c'est à moi que vous l'avez fait ». Dans le silence assourdissant des institutions morales et politiques, menacé de mort pour fidélité hippocratique au pays de Descartes, il polit chaque mot d'une déclaration qui sauvera du déshonneur la Fille aînée de l'Église et la Patrie des droits de l'homme :
« À chaque instant de son développement, le fruit de la conception est un être vivant, essentiellement distinct de l'organisme maternel qui l'accueille et le nourrit. De la fécondation à la sénescence, c'est ce même être vivant qui s'épanouit, mûrit et meurt. Ses particularités le rendent unique et donc irremplaçable. De même que la médecine reste au service de la vie finissante, de même elle la protège dès son commencement. Le respect absolu dû aux patients ne dépend ni de leur âge, ni de la maladie ou de l'infirmité qui pourrait les accabler. Devant les détresses que peuvent provoquer des circonstances tragiques, le devoir du médecin est de tout mettre en œuvre pour secourir ensemble la mère et son enfant. C'est pourquoi l'interruption délibérée d'une grossesse pour des raisons d'eugénisme ou pour résoudre un conflit moral, économique ou social, n'est pas l'acte d'un médecin ».
Ces lignes, vieilles de plus de trente ans, gardent toujours la jeunesse de la Vérité. Il faut encore rappeler tous les jours que tuer n'est jamais l'acte d'un médecin. Aimer ne veut-il pas dire d'abord « je ne veux pas que tu meures » ?
Au lendemain du rappel à Dieu de Jérôme Lejeune, le pape Jean-Paul II pourra écrire au cardinal archevêque de Paris : « Le professeur Lejeune a toujours su faire usage de sa profonde connaissance de la vie et de ses secrets pour le vrai bien de l'homme et de l'humanité et uniquement pour cela. Il est devenu l'un des défenseurs ardents de la vie, spécialement de la vie des enfants à naître qui, dans notre civilisation contemporaine, est souvent menacée au point que l'on peut penser à une menace programmée. Le professeur Lejeune a pleinement assumé la responsabilité particulière du savant, prêt à devenir un signe de contradiction, sans considération des pressions exercées par la société permissive ni de l'ostracisme dont il était l'objet ».
Dans le même texte, le pape proposera que la vérité sur la vie du défunt — qui nous « a laissé le témoignage véritablement éclatant de sa vie comme homme et comme chrétien » — soit aussi une source de vie spirituelle pour l'Église et pour nous tous. Et joignant le geste à la parole, en 1997, le Saint-Père viendra se recueillir sur sa tombe au cours des Journées Mondiales de la Jeunesse à Paris.
8. Je voudrais finir en témoignant de ma conviction que Jérôme Lejeune était un mystique. Ne voyant nulle contradiction entre la religion et la science, il se tenait à l'écart de tout concordisme, méthode qui consiste à raboter les aspérités de la science ou, au contraire, à rabaisser les sommets du révélé. Il ne pouvait pas davantage souscrire au discordisme qui tient l'homme pour une anomalie incompréhensible issue fortuitement d'un impassible univers, composé d'un fatras d'étoiles. Le hasard ne lui paraissait avoir d'attrait que pour les esprits nécessiteux.
La science évolue, les théories passent, le Vrai demeure. Ce qui tarde, c'est le vérifié, observait-il. Et l'écart entre le Vrai et le vérifié laisse un espace infini que la science du monde la plus impatiente ne saurait combler. Sans doute plus que d'autres, Jérôme Lejeune mesurait cet abîme.
Tandis que certains se découragent dans le mystère, l'âme du croyant qu'il était s'y déployait en liberté, en confiance, avec grâce. Elle y trouvait une respiration légère et une exquise jubilation. Cette attitude a un nom : la contemplation. Jérôme Lejeune goûtait en profondeur la beauté de cette symphonie de la vie, dont il lui avait été donné de lire quelques notes et dont il restait tant de partitions à déchiffrer. Depuis toujours, la certitude des retrouvailles et de la merveilleuse intimité avec le Divin Compositeur le remplissait de joie. De tout son être, il aspirait à rejoindre « cet envers du réel de tout ce qui est et qui ne se découvre enfin que lorsqu'on peut le voir de l'autre côté du temps ». Et déjà tout en lui « résonnait à une vibrance inconnue et pourtant familière tentant par l'adoration de rejoindre un unisson auquel il ne pouvait prétendre ».
Devant une étoile nouvelle qui se lève ou au chevet d'un enfant qui va mourir, Jérôme Lejeune avait pressenti plus d'une fois, comme André Frossard, que pour aimer, l'éternité serait courte. Alors, chaque jour, selon la belle expression de la Genèse, il écoutait « les pas de Dieu se promenant dans le jardin, à la brise du jour ».
Alessandro Baricco écrit : « Dans le regard des gens, on voit ce qu'ils verront et pas ce qu'ils ont vu ».
Dans le regard de Jérôme Lejeune, on voyait le Ciel.
* Président de la Fondation Jérôme Lejeune – Membre correspondant de l'Académie Pontificale Pro Vita. Vient de publier, aux éditions Mame, Le professeur Lejeune, fondateur de la génétique moderne. Le texte de cette conférence a été prononcé lors de l'hommage solennel rendu par la dixième assemblée générale de l'Académie pontificale pour la Vie, à Rome, le 19 février 2004. Nous remercions M. Le Méné d'avoir accepté que Kephas le reproduise.
- Lejeune J., Gautier M. et Turpin R., Les chromosomes humains en culture de tissus, C. R. Acad. Sci. Paris, 1959 (a), 248, 602–603.